Informationsveranstaltung für Patienten & Angehörige zum Thema Mastozytose

Die Mastozytose ist eine relativ seltene Erkrankung mit variablen oftmals allergie-ähnlichen Symptomen. Befallen sind zumeist die Haut und oft auch die inneren Organe. Im Kindesalter kann die Erkrankung weitgehend ausheilen. Die Mastozytose fördert den Histaminstoffwechsel und den Knochenumbau und -abbau, kann zu akuten Herz-Kreislaufreaktionen führen, und kann in seltenen Fällen sogar in eine bösartige Bluterkrankung übergehen. In den meisten Fällen verläuft die Mastozytose allerdings über Jahrzehnte gutartig und oft auch mit wenigen oder fehlenden Symptomen. Daher wird die Erkrankung auch oft nicht oder spät entdeckt. Nach der Diagnosestellung ergeben sich für die Patienten/Innen und deren Angehörige zumeist eine Reihe von Fragen.
Die jetzt geplante Informationsveranstaltung zum Thema Mastozytose hat das Ziel, diese Fragen eingehend und interaktiv zu diskutieren, wobei namhafte Experten und Patienten-Selbsthilfegruppen aus dem deutschsprachigen Raum eingeladen wurden. Die Veranstaltung findet am 4. September 2010 nachmittags im Imperial Riding School Vienna Renaissance Hotel (Ungargasse 60, A-1030 Wien) statt. Sie ist der Year 2010 Working Conference on Mast Cell Disorders (16.09.-18-09.2010, Wien) vorgeschaltet.

Im Wiener AKH beschäftigt sich eine Forschergruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Peter Valent seit vielen Jahren mit den Problemen der Mastozytose. Die Ziele dabei sind es, die Früherkennung, die Diagnostik, und die Therapie der Erkrankung nachhaltig zu verbessern. Die WHO Definitionen und die WHO Klassifikation der Mastozytose beruht zum Großteil auf den Forschungs-Ergebnissen der Wiener Arbeitsgruppe und deren Kooperationspartner im In- und Ausland. Derzeit versucht man, neue wirksamere Medikamente zu entwickeln, um das Mastzellwachstum und die Mastzellaktivierung so gut wie möglich zu unterbinden. Die Wiener Arbeitsgruppe koordiniert auch ein Europäisches Kompetenz-Netzwerk, welches die Mastozytose beforscht, das sogenannte European Competence Network on Mastocytosis (ECNM).

Ein Ziel des ECNM und der Wiener Arbeitsgruppe ist es, den Patienten/Innen, ihren Angehörigen und den betreuenden Ärzten die bestmögliche Informationen zukommen zu lassen. Heuer hat sich die Arbeitsgruppe dazu entschlossen, eine weitere Informations-Veranstaltung in Wien zu organisieren, um interessierten Patienten und deren Angehörigen die Gelegenheit zu geben, ausgiebig Fragen an Experten zu stellen, über spezielle Probleme und Belange zu diskutieren, und Erfahrungen auszutauschen und in die Diskussion einzubringen. Überdies ist geplant, die Anliegen der Patienten auszuwerten und als Basis für zukünftige zielgerichtete Maßnahmen in der Diagnostik und Betreuung der Patienten heranzuziehen.

Die Veranstaltung findet am 04. September 2010 (Beginn 14:00) im Imperial Riding School Vienna Renaissance Hotel Penta im 3. Wiener Gemeindebezirk statt. Die Veranstaltung ist bei freiem Eintritt offen zugänglich, eine Anmeldung ist nicht erforderlich. Die Veranstaltung wird unter der Leitung von Prof.Dr.P.Valent von Vertretern der Medizinischen Universität Wien und des ECNM organisiert und betreut.


Eckdaten der Veranstaltung und Programm:
Informationsveranstaltung Mastozytose

• Samstag, 04. September 2010
• Renaissance Hotel Penta, Imperial Riding School Vienna, 1030 Wien
• Eintritt frei, offen zugänglich, eine Anmeldung ist nicht erforderlich

Programm
14:00   Begrüßung und Einleitung
   Peter Valent

14:30   Mediator-Symptome und Therapie
   Friedrich Wimazal     

15:00   Besprechung und Fragen an die Experten
   Alle: Patienten/innen und Ärzte 

15:30   Pause

16:00   Aktuelle Probleme zu Diagnostik und Therapie
   aus der Sicht der Patienten/innen: ein Pilot-Projekt
   Andrea König

16:30   Gemeinsame Besprechung und Formulierung 
   der wichtigsten Fragen (unmet medical need)

17:30   Vorstellung des ECNM Register-Projektes
   Wolfgang R. Sperr

18:00   Zusammenfassung und Ausblick in die Zukunft
   Peter Valent

18:20   Buffet und Ende der Veranstaltung